Doe mee aan de Studie naar de Genetica van Stotteren

 

ErasmusMC

Onderzoekers van het MPI en het Erasmus MC zoeken deelnemers voor de Studie naar de Genetica van Stotteren. Je kan deelnemen als je 7 jaar of ouder bent, en stottert of in het verleden hebt gestotterd.

Omdat de studie gericht is op kinderen, jongeren en volwassenen, gebruiken we hier ‘je’ als aanspreekvorm.
 

Doe mee

Klik op één van de links om mee te doen aan de Studie naar de Genetica van Stotteren:

7-10 jaar

Vragenlijst voor kinderen van 7 tot 10 jaar

11-15 jaar

Vragenlijst voor kinderen van 11 tot 15 jaar

16 jaar ouder

Vragenlijst voor 16 jaar en ouder

Meedoen aan het onderzoek kan volledig vanuit thuis. Meedoen aan het onderzoek bestaat uit vier stappen:

1.   Als eerste stap lees je een online informatiebrief, en geef je toestemming voor het onderzoek.

2.   Dan vul je een online vragenlijst in over het stotteren. Dit duurt ongeveer 15 minuten. Voor deelnemers van 7 tot 11 jaar oud wordt de online vragenlijst ingevuld door een ouder of voogd. Voor deelnemers van 12 tot 15 jaar oud wordt de online vragenlijst ingevuld samen met een ouder of voogd.

3.   Na het invullen van de vragenlijst, kan je een opname van je spraak maken. De spraakopname bestaat uit vier korte opdrachten. De spraakopname is niet verplicht om mee te doen aan het onderzoek. Als je op dit moment stottert, kan je ook een extra vragenlijst invullen. Dit is de OASES vragenlijst, die veel gebruikt wordt in onderzoek en therapie. Deze extra vragenlijst is ook niet verplicht.

4.   Afhankelijk van de antwoorden in de eerste vragenlijst, zullen we je vragen om een speekselmonster af te staan. Soms zullen we de ouders van kinderen die hebben deelgenomen ook vragen om een speekselmonster af te staan. Hiervoor zullen we een speciaal ontworpen potje opsturen, waarin je kan spugen. Dit potje kan per post teruggestuurd worden. Uit het speeksel zullen we je DNA vrijmaken voor ons onderzoek naar de genetische basis van stotteren.

Over de studie

Stotteren is een aandoening die spreken bemoeilijkt, met name het ritme en de vloeiendheid. Mensen die stotteren hebben moeite met het uitspreken van woorden. Zij maken herhalingen, rekken klanken uit, of hebben spraakblokkades. De ernst ervan varieert van heel licht tot zeer ernstig. Ook al is de precieze oorzaak van stotteren nog onbekend, we weten dat genetica een rol speelt bij stotteren. Een aantal genen zijn al geïdentificeerd. Het doel van de Studie naar de Genetica van Stotteren is om meer genen te ontdekken die iemands aanleg voor stotteren kunnen verhogen. Hierdoor kunnen we meer leren over de oorzaken van stotteren. Met deze kennis kunnen we een grote bijdrage leveren aan toekomstig onderzoek naar de oorzaken, behandeling en preventie van deze aandoening.

Deze onderzoekers van het MPI in Nijmegen en het Erasmus MC in Rotterdam zijn betrokken bij de Studie naar de Genetica van Stotteren:

De studie is onderdeel van een samenwerkingsverband van 15 onderzoekers van acht verschillende onderzoeksinstituten in Nederland, Engeland, Australië en de Verenigde Staten.

Op deze website staat de Australische tak van het onderzoek beschreven.

 

Veelgestelde vragen

Waar kan ik meer informatie vinden over stotteren?

De website van het StotterFonds en de website van de stottervereniging Demosthenes bevatten uitgebreide informatie over stotteren.

Op de website van de Nederlandse Vereniging voor Stottertherapie kunt u informatie vinden over stottertherapie.

Waar kan ik meer informatie vinden over wetenschappelijk onderzoek

De brochure van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, die je op deze website kan downloaden, bevat veel informatie over het meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.

Wie kan deelnemen aan de Studie naar de Genetica van Stotteren?


Iedereen vanaf 7 jaar en ouder, die stottert of ooit heeft gestotterd, kan meedoen aan deze studie. Kinderen en jongeren tussen de 7 en 15 jaar oud die willen deelnemen aan de studie, moeten begeleid worden door een ouder of voogd.

Kinderen jonger dan zeven jaar kunnen niet deelnemen aan de studie. Iedereen bij wie het stotteren wordt veroorzaakt door een neurologische aandoening (zoals traumatisch hersenletsel, of een tumor) kan niet meedoen aan deze studie.

Kan ik meedoen als ik buiten Nederland woon?

Deelnemers uit Nederland en België kunnen meedoen aan de studie. Woon je verder weg, maar wil je wel graag meedoen aan de studie? Neem dan contact met ons op. Misschien ben je van plan om in de komende maanden Nederland of België te bezoeken, dan kunnen we ervoor zorgen dat er een buisje voor het verzamelen van het speekselmonster klaar ligt op je bezoekadres.

Waarom zou ik deelnemen aan deze studie?

De Studie naar de Genetica van Stotteren is belangrijk omdat daarmee de genen kunnen worden ontdekt die iemands aanleg om te gaan stotteren kunnen verhogen. Het ontdekken van deze genen zal een grote bijdrage leveren aan toekomstig onderzoek naar de oorzaken, behandeling en preventie van stotteren.

Word ik betaald om deel te nemen aan de Studie naar de Genetica van Stotteren?

Deelnemers aan deze studie dragen bij aan een wereldwijde inspanning om de genetica van stotteren te ontrafelen. Ze worden hiervoor niet betaald.

Moet ik reizen om deel te nemen aan de Studie naar de Genetica van Stotteren?

Deelnemen aan deze studie kan volledig vanuit thuis. Je kan thuis de vragenlijst invullen en een spraak opname maken. Ook sturen we de kit voor de afname van je speekselmonster naar je toe. Deze kan je per post met behulp van de retourenveloppe naar ons terugsturen.

Wat als ik niet wil meedoen of wil stoppen met het onderzoek?

Deelname aan dit onderzoek is geheel vrijwillig. Als je besluit niet deel te nemen, hoef je verder niets te doen. Je hoeft niets in te vullen. Je hoeft ook niet te vertellen waarom je niet wilt meedoen. Het zou wel fijn zijn als je de onderzoekers zou willen laten weten waarom je niet wilt meedoen, maar daartoe ben je niet verplicht. We leren er echter wel van als je ons vertelt waarom je besluit niet (meer) mee te doen.

Als je wel meedoet, kan je je altijd bedenken en toch stoppen, ook tijdens het onderzoek. Je hoeft niet te zeggen waarom je stopt. De gegevens die tot dat moment zijn verzameld, worden gebruikt voor het onderzoek. Als je wilt, kan verzameld lichaamsmateriaal en persoonsgegevens worden vernietigd.

Wat gebeurt er nadat ik de online vragenlijst heb ingevuld?

Afhankelijk van je antwoorden in de vragenlijst, vragen we je om een speekselmonster af te staan. Hiervoor zullen we je een speciaal ontworpen potje opsturen, waarin je kunt spugen. Dit potje kan je ons per post terugsturen. Uit het speeksel zullen we jouw DNA vrijmaken voor ons onderzoek naar de genetische basis van stotteren. Ook zullen we een email sturen met een link om een spraakopname te maken, en naar een tweede vragenlijst.

Is het verplicht om een spraakopname te maken?

Het is niet verplicht om een spraakopname te maken, maar we stellen het wel erg op prijs . We begrijpen dat stotteren erg varieert, en dat er bepaalde tijden van de dag en bepaalde situalties zijn die het stotteren beïnvloeden. We begrijpen ook dat sommige deelnemers een heel lichte vorm van stotteren hebben, of er al van hersteld zijn. We hopen dat alle deelnemers een spraakopname willen maken, zelfs als ze vloeiend spreken tijdens de opname. Met een opname kan de spraakexpert ook een indruk van jouw spraak vormen.

Wat gebeurt er met mijn DNA?

Jouw DNA zal gecodeerd worden opgeslagen en geanalyseerd in de afdeling Taal & Genetica van het MPI. Een deel van het DNA wordt opgestuurd naar een gespecialiseerd bedrijf om het te laten uitlezen met een methode die we DNA sequencing of genotyperen noemen. De resultaten hiervan worden teruggestuurd naar het MPI voor verdere analyse. Het overige DNA en de DNA- gegevens zullen worden opgeslagen.

Kan ik mijn DNA-gegevens inzien, of persoonlijke uitslag krijgen over de resultaten van het onderzoek?

Deze studie is puur gefocused op groepsonderzoek en is niet bedoeld om individuele deelnemers klinische resultaten te bieden. Wij kunnen en zullen daarom geen persoonlijke genetische adviezen geven op basis van onze resultaten. Wel zullen we je op de hoogte houden van de resultaten van het onderzoek, als je dat wilt.

Kan ik de resultaten van het onderzoek krijgen?

We willen je graag op de hoogte houden van ons onderzoek. Als je daar belangstelling voor hebt en er toestemming voor geeft, zullen we je jaarlijks per e-mail op de hoogte houden van de voortgang van het onderzoek. De uiteindelijke resultaten van het onderzoek zullen we publiceren in een wetenschappelijk tijdschrift. Op dat moment zullen we je ook een samenvatting van de resultaten van het onderzoek sturen.

Wat is er al bekend over de genetica van stotteren?

Er is al wetenschappelijk aangetoond - door onderzoek in families en tweelingen- dat genetische factoren een rol spelen bij het ontwikkelen van stotteren. Bijvoorbeeld hebben familieleden van iemand die stottert een hogere kans om zelf ook te stotteren. Er zijn al een paar genen bekend die betrokken zijn bij stotteren. Er zijn echter nog veel genen onbekend. Met dit onderzoek willen we meer leren over de rol van de bekende genen bij het ontwikkelen van stotteren en bovendien nieuwe genen identificeren. Het ontdekken van deze genen kan een grote bijdrage leveren aan toekomstig onderzoek naar de oorzaken, behandeling en preventie van deze aandoening.

Contact

Mogelijk staan de antwoorden op jouw vragen al bij de veelgestelde vragen hieronder. Als je meer vragen hebt, kan je altijd contact met ons opnemen:

E-mail: stotteren@mpi.nl

Dr. Else Eising
Max Planck Instituut voor Psycholinguistiek
Wundtlaan 1, 6525 XD Nijmegen
Telefoon 024-3521943

Dr. Marie-Christine Franken
Erasmus MC, KNO-Gehoor- en Spraakcentrum
Dr.Molewaterplein 40, 3015 GD Rotterdam
Telefoon 010-7036073 / keuze 3

Logo

Share this page