Op 22 oktober 2023 was het Wereldstotterdag. In aanloop naar die dag verzamelden wij bij het Max Planck Instituut voor Psycholinguïstiek jullie vragen over stotteren en over wetenschappelijk onderzoek naar stotteren. Onderzoekers Else Eising van het Max Planck Instituut en Marie-Christine Franken en Lottie Stipdonk van het Erasmus MC in Rotterdam hebben alle vragen voorzien van een antwoord.

 

Ontstaan van stotteren

Hoe ontstaat stotteren?

Deze vraag hopen wetenschappers al erg lange tijd te beantwoorden. Helaas hebben we nog geen volledig, kant-en-klaar antwoord. Ook zal het antwoord verschillen afhankelijk van de wetenschapper aan wie je deze vraag stelt. Dr. Else Eising is geneticus (een wetenschapper die onderzoek doet naar DNA) en geeft als antwoord dat het DNA samen met andere omgevingsfactoren samen stotteren veroorzaken. We zijn op het moment op zoek naar de stukjes DNA die betrokken zijn. Zodra we die kennen, kunnen we meer leren over welke processen betrokken zijn bij het ontstaan van stotteren. Zie voor meer informatie het antwoord op de vraag “Speelt het DNA een rol bij stotteren”. 

Dr. Marie Christine Franken en dr. Lottie Stipdonk zijn beiden klinisch spraak-taal-onderzoeker en stotter- en spraaktherapeut. Zij richten zich directer op de spraak. Zij antwoorden dat de belangrijkste onderliggende oorzaak voor stotteren ligt in een zwakke spraakmotorische vaardigheid. Het aansturen en coördineren van je kaken, lippen en tong om stabiele spraakbewegingen te produceren met een goed spraakritme, is een een complexe fijn-motorische vaardigheid. Als je hier wat zwakker in bent, kan stotteren makkelijker ontstaan. Meer informatie hierover kan je vinden onder de vraag “Heeft stotteren te maken met een minder goede aansturing van de mondspieren?”. 

Sommige linguisten (wetenschappers die onderzoek doen naar taal) maken modellen om de hersenprocessen die bij het praten betrokken zijn beschrijven. Zij wijzen er bijvoorbeeld op a dat er bij praten ook een proces betrokken is dat de initiatie (het beginnen) van spraak regelt. Dit proces speelt zich af naast de hersenprocessen die betrokken zijn bij het aansturen van de spieren die nodig zijn om te spreken. Dit initiatieproces zorgt ervoor dat de juiste spieren op het juiste moment aangestuurd worden. Stotteren kan veroorzaakt worden als dit initiatieproces niet goed werkt. Maar waarom werkt dit initiatieproces soms wel en soms niet? Een verklaring is dat kinderen die beginnen met stotteren, gaan anticiperen op moeilijkheden bij het praten, en een steeds hogere drempel voelen om te gaan praten. Door tegenstrijdige gevoelens tijdens het praten wordt het initiatieproces slecht geprogrammeerd, en werkt het vooral niet goed in bedreigende situaties of bij spanning.

Elke tak van de wetenschap ontwikkelt zo een eigen antwoord op de vraag "wat veroorzaakt stotteren". Waarschijnlijk vertellen al deze antwoorden, samen met nog andere factoren die we hier niet noemen en factoren die nog niet bekend zijn, samen het volledige antwoord op deze vraag.

Speelt het DNA een rol bij stotteren?

Ja, DNA speelt een rol bij het ontstaan van stotteren. Dit weten we vooral door onderzoek bij tweelingen (bijvoorbeeld deze en deze). Uit dit onderzoek blijkt dat eeneiige tweelingen meer gelijk zijn in hun stotteren dan twee-eiige tweelingen. Hieruit is berekend dat 40% tot 80% van het stotteren verklaard kan worden door het DNA. Dat past ook bij onderzoek naar familieleden: mensen die stotteren hebben vaker familieleden die ook stotteren dan mensen die nooit hebben gestotterd.

We weten nog niet precies welke plekken in het DNA betrokken zijn bij stotteren, en hoe ze dat veroorzaken. Het kan zijn dat er bij sommige mensen één plek in het DNA is (in andere woorden: één gen) die het stotteren (grotendeels) kan verklaren. Onderzoek in families met veel familieleden die stotteren heeft enkele genen aangewezen die het stotteren in die families misschien kunnen verklaren. Maar we weten niet in hoeveel andere mensen deze genen betrokken zijn. Waarschijnlijk zijn bij de meeste mensen vele honderden tot duizenden plekken in het DNA betrokken, die elk een heel klein beetje bijdragen aan het stotteren. Er lopen op het moment meerdere studies om uit te zoeken welke plekken in het DNA dat zijn, en hoe ze bijdragen aan het stotteren. Zodra we weten welke plekken in het DNA betrokken zijn bij stotteren, zal dit voor mensen die stotteren niet veel veranderen. Maar het zal wetenschappers wel een heel belangrijke nieuwe manier geven om onderzoek naar stotteren te doen.

Dat het DNA 40 tot 80% van het stotteren kan verklaren, betekent niet dat het DNA bij iedereen een even grote rol speelt bij het ontwikkelen van stotteren. Bij sommige mensen zal het DNA een erg grote rol spelen, terwijl bij andere mensen invloeden vanuit de omgeving juist veel belangrijker zijn. Dit wordt mooi geïllustreerd door een onderzoek dat al in 1991 is uitgevoerd bij 169 mensen die stotteren. De onderzoekers vroegen hen naar het stotteren in hun familie, en naar diverse voorvallen vroeg in het leven (een zeer gevarieerde lijst) die misschien te maken hadden met het ontwikkelen van hun stotteren. Van de 112 mensen met familieleden die stotter(d)en, noemden er maar 3 een gebeurtenis of factor uit de vroege kindertijd als mogelijke oorzaak van hun stotteren. Van de 57 mensen zonder stotteren in de familie, noemde 21 een gebeurtenis of factor die hun stotteren misschien kon verklaren. Dit betekent niet dat het DNA niet betrokken is als mensen geen stotteren in de familie hebben. Er zijn vele honderden of duizenden genetische factoren betrokken bij stotteren, en ook mensen die niet stotteren of geen familieleden hebben die stotteren kunnen vele hiervan bij zich dragen.

Ik stotter; wat is de kans dat mijn kind ook gaat stotteren?

DNA speelt een rol bij stotteren. Dat betekent dat kinderen met een of twee ouders die stotteren een grotere kans hebben om ook te gaan stotteren dan kinderen met ouders die nooit gestotterd hebben. Hoe groot die kans precies is, is voor zover wij weten nog niet bekend.

Wij keken daarom naar gegevens van mensen die wij hebben gevraagd of zij of hun familieleden stotteren of stotterden in het verleden. In totaal hebben wij deze gegevens van 35.000 volwassenen. Van hen hebben meer dan 800 een kind die stottert of heeft gestotterd. Mensen die stotteren of in het verleden hebben gestotterd gaven ongeveer 3 keer zo vaak aan dat zij een kind hebben die stottert dan mensen die niet stotteren. Een ouder die stottert heeft dus een ongeveer 3x zo grote kans om een kind te krijgen die stottert dan een ouder die niet stottert.

Een vraag die gerelateerd is aan deze vraag, is wat de kans is dat het stotteren van kinderen zal herstellen van ouders die alleen als kind stotterden (hersteld stotteren). En wat de kans is dat het stotteren van kinderen zal blijven als hun ouders als volwassene nog steeds stotteren (blijvend stotteren). Al in 1997 is een onderzoek gedaan waarbij de familieleden van 66 kinderen zijn onderzocht op hun stotteren. Hieruit bleek dat blijvend stotteren en hersteld stotteren inderdaad vaak binnen families overgedragen worden. Voor ouders met blijvend stotteren is de kans dus groter om een kind te krijgen met blijvend stotteren. Voor ouders met hersteld stotteren is de kans groter om een kind te krijgen die alleen in de kindertijd zal stotteren. Waarschijnlijk zijn er erfelijke factoren die het herstellen en/of blijven van stotteren beïnvloeden, die dus ook van ouder op kind doorgegeven kunnen worden. Maar ook als ouders blijvend stotteren, is er een grote kans dat zij kinderen krijgen die niet stotteren of waarvan het stotteren zal herstellen. Onderzoek in families wordt namelijk beinvloed door culturele verschillen tussen generaties en binnen families. Er zijn bijvoorbeeld ondertussen veel meer therapie mogelijk voor kinderen dan enkele generaties geleden. Ook wordt er tegenwoordig anders omgegaan met kinderen die stotteren dan enkele generaties geleden.

Tot op welke leeftijd kan stotteren ontstaan?

Het meeste stotteren begint in de vroege kindertijd. Een overzicht van veel verschillende studies toont aan dat kinderen gemiddeld beginnen te stotteren bij een leeftijd van ongeveer 3,5 jaar. De meeste studies geven aan dat de meeste kinderen voor hun 6e jaar beginnen met stotteren. Maar omdat de meeste van deze studies alleen (ouders van) jonge kinderen hebben gevraagd naar stotteren, is deze inschatting over de leeftijd waarop stotteren begint misschien wat vertekend, en geven ze geen informatie over stotteren op latere leeftijd.

Wij vroegen ongeveer 1700 volwassenen die stotteren of vroeger stotterden naar de leeftijd waarop hun stotteren begon. Hier zien we weer dat de meeste mensen aangeven dat hun stotteren begon tijdens hun kindertijd; bij driekwart begon het stotteren voordat ze 9 jaar oud waren. Houd er hierbij rekening mee dat ook deze leeftijden een vertekend beeld geven! Mensen die maar heel kort hebben gestotterd als kind, zullen zich dat waarschijnlijk niet herinneren. En wie weet als volwassene nog precies hoe oud hij of zij was toen het stotteren begon? Toch geeft dit onderzoek wel informatie over stotteren dat op latere leeftijd begint. We zien namelijk dat sommige mensen aangeven dat hun stotteren pas tijdens hun latere kindertijd of als volwassene begon. Dat komt dus ook voor. 

Hoe later het stotteren begint, hoe groter de kans is dat er een andere oorzaak voor het stotteren te vinden is. Stotteren kan namelijk ook beginnen als reactie op schade aan het brein (zogenoemd neurogeen stotteren), door psychologische factoren (zogenoemd psychogeen stotteren) of door bepaalde medicijnen.

Hebben jongens meer of minder last van stotteren dan meisjes?

In de leeftijdsperiode van 2-5 jaar, de periode waarin stotteren meestal ontstaat, komt stotteren evenveel voor bij jongens en meisjes. Bij 5-8% van de jongens en meisjes ontstaat stotteren op die leeftijd. Echter, meisjes groeien vaker over het stotteren heen in de jaren daarna dan jongens doen. Op volwassen leeftijd zijn er daardoor ongeveer 3 tot 4 keer zoveel mannen als vrouwen die stotteren. Het zijn van een jongen wordt daarom op jonge leeftijd als een groter risico voor blijvend stotteren gezien en het zijn van een meisje als een gunstige factor. 

De reden waarom stotteren vaker blijft bestaan bij jongens dan bij meisjes is nog onbekend. We denken dat stotteren het gevolg is van een zwakkere spraakmotorische vaardigheid (zie antwoord op de vraag “Heeft stotteren te maken met een minder goede aansturing van de mondspieren?”). Stabiele, gecoördineerde bewegingen maken met je kaken, lippen en tong om verstaanbare spraak te produceren is een complexe, fijn-motorische vaardigheid. Als je hier wat zwakker in bent, denken we dat stotteren makkelijker kan ontstaan. Het is bekend dat jongens in het algemeen minder goede fijn-motorische vaardigheden hebben dan meisjes. Zo is een handschrift van jongens vaak slordiger fijn-motorische handeling, waarbij je stabiel je handspieren moet kunnen coördineren. Lees voor meer informatie hierover het antwoord op de vraag “Heeft stotteren te maken met een minder goede aansturing van de mondspieren?” Verder onderzoek moet nog uitwijzen hoe de spraakmotorische vaardigheid op verschillende leeftijden bij meisjes en jongens is en hoe goed deze vaardigheid het stotteren kan voorspellen.  

Er is nog weinig onderzoek gedaan naar de last die mensen hebben van hun stotteren. Wij keken naar eigen onderzoeksgegevens van volwassenen die stotteren om te onderzoeken of mannen meer of minder last hebben van stotteren dan vrouwen. In 271 volwassenen met blijvend stotteren is er geen verschil in de zelf-gerapporteerde last die mannen en vrouwen hebben. 969 volwassenen die stotteren of hebben gestotterd gaven ook aan hoeveel last zij in het verleden van hun stotteren hebben gehad. Hier zien we dat mannen aangeven een klein beetje meer last te hebben gehad van hun stotteren. Maar het verschil tussen mannen en vrouwen is erg klein. Helaas hebben we veel te weinig gegevens van kinderen om te kunnen kijken of we hetzelfde kleine verschil zien in jongens en meisjes. Het is natuurlijk mogelijk dat herinneringen in de tijd wat veranderen.

Wat is de invloed van gevoelens en emoties zoals angst op stotteren?

Gevoelens en emoties zoals angst hebben vaak een ongunstige invloed op stotteren. Als je angstig, bang of zenuwachtig bent, ben je namelijk vaak meer gespannen. Dit heeft op twee manieren effect op je spreken. Ten eerste krijg je van de spanningen die bij angst horen vaak stijvere spieren. Je kunt een stijve nek of rug krijgen als je angstig bent, maar de spanning zit, misschien zonder dat je het merkt, ook in je mondspieren. Het aansturen van die fijn-motorische mondbewegingen gaat (nog) een stuk lastiger met verstijfde spieren, dan met losse, ontspannen spieren. Hierdoor zal een emotie als angst de spraakbewegingen direct negatief beïnvloeden en zullen stotters makkelijker ontstaan. 

Ten tweede krijg je door angst vaak negatieve gedachten over je spreken, zoals “ik ben geen goede prater” of “ik kan maar beter mijn mond houden”, wat kan leiden tot het vermijden van spreken of vermijden van bepaalde situaties waardoor deze emoties bij stotteren kunnen leiden tot een negatieve invloed op je doen en laten, oftewel je kwaliteit van leven. De impact die stotteren heeft op kinderen, jongeren en volwassenen verschilt sterk. Bij tieners en volwassenen is aangetoond (bijvoorbeeld hier en hier) dat bij stotterende personen vaker gevoelens van (sociale) angst en depressie voorkomen.  Momenteel is deze opvatting gangbaar: stotteren en de jarenlange ervaring hiermee, kan een negatieve impact hebben op de psyche van iemand die stottert. Als stotteren blijft bestaan is het belangrijk de psychologische kant van het stotteren in de gaten te houden.  

Temperament kan stotteren ook beïnvloeden. Er is geen bewijs dat het temperament van het kind een rol speelt bij het gaan stotteren; wel is er een verband gevonden tussen (beginnen of blijven) stotteren en het temperament op de leeftijd van 5 en 6 jaar en met het temperament van kinderen van 9 jaar die waren blijven stotteren. We denken dat stotteren anders uitpakt voor kinderen met een reactief temperament en een lage zelfregulatie. Deze kinderen reageren mogelijk sterker op het stotteren nadat dit is ontstaan, waardoor er een hogere kans is op meer en/of ernstiger stotteren. Daarnaast stotteren kinderen met een lage zelfregulatie waarschijnlijk langer waardoor er een grotere kans is dat er wordt gereageerd op het stotteren - door het kind zelf en door de omgeving.

Kan stotteren aangeleerd worden?

Nee, stotteren kan niet aangeleerd worden. Soms vinden kinderen het interessant als iemand stottert. Ze kunnen dit na gaan doen en bewust (vrijwillig) stotters gaan maken in hun spraak. Ze kunnen dit best een tijdje volhouden, uit interesse of fascinatie voor de manier van spreken. Dit kan echter niet leiden tot het stotteren waarbij er onvrijwillige haperingen in de spaak voorkomen.

Zijn er factoren die in verband staan met hersteld stotteren?

Bij het grootste deel van de kinderen die stotteren, gaat het stotteren (eventueel met behulp van therapie) over. Er zijn verschillende factoren bekend die gelinkt zijn aan hersteld stotteren. Het stotteren van meisjes herstelt bijvoorbeeld vaker dan het stotteren van jongens. Zo’n 3 tot 4 keer zoveel jongens als meisjes blijven stotteren. Als stotteren op jonge leeftijd (2-5 jaar) ontstaat, is de kans op herstel groter dan wanneer het op wat oudere leeftijd (na de 5e verjaardag) ontstaat. Als er ook andere problemen zijn met de taalontwikkeling, is de kans dat het stotteren blijft juist groter. Als stotteren niet in de familie voorkomt is de kans dat het stotteren herstelt ook groter. Voor meer informatie over stotteren in de familie kan je vinden in het antwoord op de vraag “Ik stotter; wat is de kans dat mijn kind ook gaat stotteren?”. Wellicht verrassend is dat de ernst van het stotteren tijdens het ontstaan juist weer niets zegt over het verloop van het stotteren in de toekomst.

 

Stotteren in het brein

Heeft stotteren te maken met een minder goede aansturing van de mondspieren?

Pascal van Lieshout heeft in 2004 de Speech Motor Skill Approach beschreven in het boek Speech Motor Control en in 2011 in een wetenschappelijk artikel. In deze benadering wordt stotteren inderdaad beschreven als een uiting van een zwakke vaardigheid in het stabiel aansturen van de mondspieren. De kaak, lippen en tong moeten tijdens spraak heel veel subtiele, fijn motorische bewegingen maken om alle verschillen tussen de klanken te maken en in rap tempo af te wisselen. Dit moet stabiel aangestuurd worden omdat je anders snel uit de bocht kan vliegen. Hierbij speelt spreektempo ook een rol: hoe sneller je spreekt, hoe sneller je spraakspieren de bewegingen moeten maken, en hoe moeilijker het is om dit stabiel te doen. Voor iemand met relatief zwakke spraakmotorische vaardigheden zal snel spreken dus nog moeilijker zijn dan langzamer spreken. 

Volgens de theorie van Van Lieshout hebben mensen die stotteren vaak een zwakke aanleg voor deze spraakmotorische vaardigheid. Hij ziet deze vaardigheid, net als andere motorische vaardigheden, op een glijdende schaal: je kunt er heel goed in zijn of heel zwak en alles ertussenin. Het is dus niet zo dat deze onderliggende vaardigheid er wel of niet/aan of uit is, zoals dat bij een syndroom of ziekte wel het geval is. Mensen die stotteren zitten waarschijnlijk wel aan de onderkant van die glijdende schaal. Door de zwakke aanleg voor het aansturen van de mondspieren kan stotteren ontstaan, onder invloed van emoties en gedachten, temperament en taalontwikkeling. Deze factoren kunnen het stotteren in stand houden of juist verminderen. Ook het gebruiken van een hoog spreektempo zal voor mensen die stotteren extra uitdagend zijn en sneller leiden tot stotteren. Net als bij een handschrift: hoe sneller je schrijft hoe minder leesbaar het is, zeker als je al niet zo’n stabiel handschrift hebt. 

De spraakmotorische vaardigheden kun je trainen. Bij jonge kinderen gebeurt dit bijvoorbeeld met de spraakmotorische training van Riley & Riley. Kinderen moeten hierbij de uitspraak van niet bestaande lettergrepen of woorden oefenen, zoals /peteke/ of /motipa/. In een opbouwend programma leren ze dit soort woordjes in een reeks van 10 zo stabiel mogelijk te zeggen. Voor kinderen wordt dit ook wel praatgym genoemd: het oefenen van de motoriek van je mondpsieren. Door goed te leren luisteren, voelen en kijken wat je mond doet - als je snelle/langzame en grote/kleine bewegingen maakt - is aangetoond dat de spraakmotoriek hiermee kan verbeteren.

Welke hersengebieden zijn betrokken bij stotteren?

Spreken is een erg ingewikkeld proces. Er zijn meerdere gebieden in de hersenen bij betrokken, bijvoorbeeld één voor het horen van de gesprekspartner, één voor klanken, één voor woorden, en één voor de opbouw van zinnen. Samenwerking tussen deze en andere hersengebieden is nodig om aan een gesprek te kunnen deelnemen. Ook zijn er ten minste 75 verschillende spieren betrokken bij het uitspreken van woorden, die allemaal erg precies aangestuurd worden vanuit de hersenen. De hersenprocessen die betrokken zijn bij het spreken, worden in de loop van de kindertijd steeds beter georganiseerd. Door aanpassingen en betere samenwerking binnen en tussen de twee hersenhelften kunnen kinderen steeds vloeiender spreken.
Onderzoekers doen met verschillende technieken onderzoek naar de hersengebieden die betrokken zijn bij stotteren. De meest bekende en meest gebruikte is MRI. Met MRI kan de structuur van de hersenen in kaart gebracht worden, de verbindingen tussen hersendelen, en ook activiteit in de hersenen.

In onderzoek met MRI bij kinderen en volwassenen die stotteren, en ter vergelijking kinderen en volwassenen die niet stotteren, kunnen verschillen worden gezocht die te maken hebben met stotteren. Als onderzoekers kijken naar hersenactiviteit en verbindingen tussen hersendelen, zien ze een minder sterke verbinding tussen het hersengebied dat geluid verwerkt, en het hersengebied dat spieren aanstuurt in mensen die stotteren. Ook is de verbinding tussen de twee hersenhelften iets minder in de hersengebieden die taal verwerken en spieren aansturen. Minder sterke verbindingen zijn een aanwijzing dat spraak minder efficiënt wordt verwerkt en aangestuurd in de hersenen. Het zou kunnen dat de verschillen in de rechterhersenhelft wijzen op een afwijking in hoe kennis en emotie het spreken beïnvloeden, wat een oorzaak van stotteren zou kunnen zijn.

Als onderzoekers kijken naar de structuur van de hersenen, zien ze kleine verschillen tussen mensen die stotteren en mensen die niet stotteren in sommige hersengebieden die belangrijk zijn voor het aansturen van spraak. Kinderen die ooit hebben gestotterd hebben deze verschillen ook, en lijken ervoor te compenseren door andere gebieden in de hersenen te betrekken bij het aansturen van hun spraak.

Voor alle gevonden verschillen geldt dat we nu nog niet weten of ze een oorzaak of gevolg van het stotteren zijn. Om dat te kunnen onderzoeken, is het nodig om onderzoek te beginnen bij kinderen op een leeftijd voordat hun stotteren begint, en hen meerdere keren te meten met een MRI. Zo kunnen we zien of de verschillen al beginnen voordat het stotteren begint, of pas later tijdens het stotteren.

Een andere mogelijkheid om dit te onderzoeken is in onderzoek met DNA. Het DNA is namelijk ook betrokken bij verschillen tussen mensen in hoe groot bepaalde hersengebieden zijn, of hoe goed de verbindingen zijn tussen hersengebieden. Er is ook al bekend welke plekken in het DNA hierbij betrokken zijn. Door te kijken of dezelfde plekken in het DNA ook betrokken zijn bij stotteren, kunnen we onderzoeken of de verschillen in de hersenen van mensen die stotteren een oorzaak of gevolg zijn van het stotteren.

Dit antwoord is gebaseerd op een recent overzicht van neurologische en genetische kennis over stotteren.

 

Variabiliteit in stotteren

Waarom stotter ik soms wel en soms niet?

Van stotteren is bekend dat er veel variatie is tussen mensen die stotteren, in ernst, in situaties waarin ze stotteren, in type stotters en op welke plekken in een zin of woord iemand stottert. Er is ook veel variatie binnen eenzelfde persoon. De meeste mensen die stotteren kunnen op sommige momenten prima vloeiend spreken, hun spraakspieren werken in principe prima. Op andere momenten, echter, krijgen ze dat vloeiende spreken niet voor elkaar. Deze variatie is vaak moeilijk te verklaren. Op basis van de Speech Motor Skill Approach denken we wel dat een (relatief) zwakke spraakmotorische aansturingsvaardigheid de kern is van het ontstaan en blijven bestaan van stotteren. Meer informatie over deze theorie kan je vinden in het antwoord op de vraag “Heeft stotteren te maken met een minder goede aansturing van de mondspieren?”. Emotionele, cognitieve en talige factoren hebben vervolgens ook invloed op die spraakmotoriek. Het kan zijn dat je bijvoorbeeld meer stottert als je angstig of gespannen bent. We denken dat als je gespannen bent, er ook meer spanning in je mondspieren zit - je spieren zijn stijver. Het is dan, met een al iets zwakkere spraakmotorische vaardigheid, nog moeilijker om je mondspieren soepel en stabiel aan te sturen waardoor makkelijker stotters ontstaan. Emoties kunnen een verschillende uitwerking hebben op stotteren. Boosheid, bijvoorbeeld, kan voor sommige mensen gunstig werken.  Als deze mensen boos zijn worden hun mondbewegingen ineens soepel en groter en gaat het praten ineens juist vloeiender. Echter, anderen spreken als ze boos zijn juist eerder met een heel kleine spraakbewegingen - kaakgeklemd-  en met sterk gespannen spieren. Hierdoor is de kans groot dat ze meer zullen stotteren. 

Veel mensen die stotteren kunnen in bepaalde, ontspannen situaties altijd vloeiend(er) spreken. Bijvoorbeeld als ze alleen zijn, een glaasje bier of wijn op hebben, of tegen hun huisdier praten. Dan zijn de emotionele en talige factoren niet of veel minder aanwezig en voldoen de wat zwakkere spraakmotorische vaardigheden prima. Het is voor mensen die stotteren vaak erg lastig om te achterhalen of voorspellen wanneer hun spraak vloeiend gaat en wanneer niet. 

Het geluid in de omgeving kan ook beïnvloeden hoeveel je stottert. Er wordt gedacht dat de terugkoppeling van de zintuigen (sensorische feedback) van mensen die stotteren minder goed is dan die van mensen die niet stotteren. Als je spreekt, hoor en voel je jezelf spreken. Je hersenen gebruiken deze sensorische feedback om onbewust je spraakspieren bij te sturen als dat nodig is. Hiervoor maken je hersenen heel snel kleine aanpassingen in de aansturing van je spraak. Mogelijk verloopt dit automatische terugkoppelingsproces minder goed bij mensen die stotteren. Het is denkbaar dat dit nog minder goed werkt als er veel geluid is, omdat dit afleidend werkt. 

Andere motorische bewegingen, zoals lopen, rennen of springen, kunnen voor sommigen mensen ontspanning brengen en het vloeiend spreken juist bevorderen. Bij hen blijven de mondspieren meer ontspannen tijdens het bewegen. Het is ook denkbaar dat het bewegen van je lichaam de sensorische feedback van de mondspieren juist moeilijker maakt en het bijsturingsproces in de hersenen er tijdelijk (nog) minder goed van wordt. Sommige mensen zullen dus juist meer gaan stotteren als ze bewegen.

Waarom kunnen mensen die stotteren vaak wel vloeiend zingen, voorlezen en toneelspelen?

Er zijn veel verschillen tussen spreken en bijvoorbeeld zingen, voorlezen of toneel spelen. We weten niet precies waarom mensen niet stotteren bij het zingen, voorlezen of toneelspelen. Misschien verschilt de reden ook van persoon tot persoon. Waarschijnlijk is er een (combinatie) van de volgende redenen bij betrokken:

We bewegen de mondspieren heel anders bij het zingen dan bij het spreken: bij zingen gaat de mond verder open, houden we de spraakklanken - met name de klinkers -  langer aan en staan de stembanden gemiddeld langer aan. Dus spreken gaat motorisch echt anders dan zingen. 

Er is vaak geen druk om te communiceren als je zingt of voorleest. Dit kan ontspannend werken en het stotteren verminderen.

Mensen stotteren vaak minder als ze niet hoeven te bedenken wat ze willen zeggen. De mentale focus ligt dan niet meer op het vormen van de zinnen en bedenken waar je in je verhaal heen wilt of hoe je dat het beste kunt uitleggen. Dit kan druk of stress weghalen en de spraakaansturing minder stijf en stabieler maken. Hierdoor is hardop voorlezen, tekst voordragen of een lied zingen voor sommige mensen die stotteren makkelijker dan spontaan iets vertellen.

Voor zingen zijn nog andere mogelijke redenen waarom mensen mogelijk niet stotteren. Bij het zingen is het bijvoorbeeld nodig om de ademhaling actief te beheersen. Beheersing van de ademhaling kan ook helpen om minder vaak te stotteren. Waarom dat precies zo is weten we niet. Mogelijk helpt dit de bewegingen van  de spraakspieren te plannen. Een bewust gecontroleerde ademing is de basis van bijvoorbeeld de Del Ferro methode, een commerciële therapie voor stotteren.

Een laatste reden is dat er tijdens het zingen deels andere hersendelen en andere verbindingen in de hersenen betrokken zijn dan bij spreken. Terwijl taal en spreken bij de meeste mensen vooral in de linkerhersenhelft is gelokaliseerd, is bij zingen juist ook een deel van de rechterhersenhelft sterk betrokken. Mogelijk zijn bij zingen dus niet de hersengebieden of verbindingen betrokken die stotteren veroorzaken. Of er deels andere hersengebieden betrokken zijn bij toneelspelen dan bij spreken is trouwens niet bekend.

Waarom vindt stotteren bij mij altijd plaats bij woorden die met een bepaalde letter beginnen?

Sommige klanken worden met meer beweging gemaakt dan andere klanken. Woorden die beginnen met een /i/ of de /e/, bijvoorbeeld, beginnen vaak vanuit een stilstand van de mondspieren. Terwijl bijvoorbeeld een woord dat begint met een /aa/ al direct kaakbeweging vergt, zelfs iets voor dat het woord begint. Met deze beweging is er ook meer bewegingsfeedback aan de hersenen, wat helpt om de spieren stabiel aan te sturen. Het kan zijn dat er in de klank waar iemand vaak op stottert weinig beweging zit en deze spraakmotorisch dus lastiger is om stabiel te maken en er sneller een stotter optreedt.

Een heel andere reden voor het stotteren op bepaalde klanken, zeker bij wat oudere kinderen of volwassenen die stotteren, is dat er vaak bepaalde gedachten ontstaan over het stotteren. Dit zijn interne reacties op de stotters die soms meer stotteren uitlokken of het stotteren in stand houden. Het kan bijvoorbeeld zijn dat de gedachte “ik stotter altijd op deze klank” spanning geeft als er een woord met die klank aankomt. De kans is dan groter dat er daadwerkelijk een stotter komt op die klank. Als dit lange tijd blijft bestaan kan het ook zijn dat de hersenen als het ware een ‘verkeerd’ motorisch pad aanleggen en de kans dat de stotters op dat moment optreden structureel groter wordt.

Kan stotteren veranderen door het gebruik van anticonceptie met hormonen?

Stotteren komt meer voor bij jongens dan bij meisjes. Een mogelijke verklaring voor dit verschil is dat geslachtshormonen zoals oestrogeen en testosteron een rol spelen bij stotteren. Er is hier echter nog maar weinig onderzoek naar gedaan. Twee studies (deze en deze) keken naar de concentratie testosteron in bloedmonsters van kinderen, en beide vonden een hogere concentratie testosteron in de groep kinderen die stotteren dan in de controlegroep. Beide studies vonden ook dat de concentratie testosteron gerelateerd was aan de ernst van het stotteren: ze vonden een hogere concentratie testosteron bij kinderen die ernstiger stotterden. Toch moet er nog meer onderzoek gedaan worden voordat we precies weten hoe de relatie tussen stotteren en testosteron in elkaar steekt. Eerst moet dit onderzoek worden herhaald bij grotere groepen kinderen, en bij andere leeftijden. We weten bijvoorbeeld nog niet of ook volwassenen die stotteren een hogere concentratie testosteron hebben. Ook weten we nog niet of een hoger testosteronniveau stotteren kan veroorzaken, of dat de relatie tussen stotteren en de concentratie testosteron door iets anders werd veroorzaakt. Een link tussen stotteren en andere geslachtshormonen is nog minder onderzocht dan de link met testosteron. Onderzoek bij vrouwen die stotteren terwijl zij beginnen of stoppen met hormonale anticonceptie, in de puberteit of overgang komen of zwanger worden, kan bijvoorbeeld helpen om hier meer inzicht in te krijgen.

 

Stotteren en andere eigenschappen

Wat is de relatie tussen stotteren en linkshandigheid?

Tijdens een lange periode in de twintigste eeuw werden linkshandige kinderen gedwongen om te schrijven met hun rechterhand. Men dacht namelijk dat linkshandige kinderen koppig en provocerend waren en hadden besloten om met hun linkerhand te schrijven. En dat de persoonlijkheid van deze kinderen het beste gecorrigeerd kon worden door hen met hun rechterhand te laten schrijven. Ook werden linkshandige kinderen die stotterden soms gedwongen om met hun rechterhand te schrijven als een behandeling voor hun stotteren. Dat had ermee te maken dat men dacht dat stotteren verband hield met een verkeerde hersenlateralisatie. De meeste mensen gebruiken voor taal vooral de linkerkant van hun hersenen, en men dacht dat linkshandige mensen vooral de rechterkant hiervoor gebruiken en dat dit stotteren veroorzaakte. Schrijven met de rechterhand zou helpen om de linkerkant van de hersenen te gaan gebruiken voor taal en zou daarmee het stotteren verhelpen. 

Deze praktijk werd pas gestopt nadat onderzoekers waarschuwden dat gedwongen rechtshandigheid negatieve effecten kan hebben. Eén van de effecten had te maken met stotteren: linkshandige kinderen die gedwongen hun rechterhand gebruikten, stotterden veel vaker dan rechtshandige kinderen, en ook veel vaker dan linkshandige kinderen die wel hun linkerhand mochten gebruiken. De verschillen waren erg groot: 4 tot zelfs 20% van de linkshandige kinderen die gedwongen rechtshandig schreven stotterden, in vergelijking met maar 1 tot 1,5% van de rechtshandige kinderen. Stoppen met gedwongen rechtshandigheid leidde voor veel kinderen en jongvolwassenen tot het verminderen of zelfs stoppen van hun stotteren.

Tegenwoordig worden linkshandige kinderen nooit meer gedwongen hun rechterhand te gebruiken. Zien we nu ook nog een relatie tussen stotteren en linkshandigheid? Het korte antwoord is “nee”. We keken naar gegevens van meer dan 4500 linkshandigen of mensen die hun linker- en rechterhand allebei veel gebruiken, en 30.000 rechtshandigen. In de groep jonger dan 55 jaar (en dus waarschijnlijk nooit gedwongen zijn met de rechterhand te schrijven) zien we evenveel mensen die stotteren of hebben gestotterd in de linkshandige groep dan in de rechtshandige groep (4,5%). 

Deze informatie komt uit een review over linkshandigheid en stotteren en eigen onderzoeksgegevens.

Hebben mensen die stotteren een verhoogde kans op hart- en vaatziekten?

Wij hebben geen informatie gevonden die kan helpen deze vraag te beantwoorden. Het meeste onderzoek naar stotteren en aandoeningen die vaak samen voorkomen is gedaan bij kinderen. Onderzoek in volwassenen naar medische aandoeningen heeft dan vaak weer geen informatie over stotteren. Op het moment kunnen we deze vraag dus helaas niet beantwoorden.

Is er een relatie tussen seksuele voorkeur en stotteren?

Er is nog geen onderzoek gepubliceerd naar een relatie tussen seksuele voorkeur en stotteren. Maar wij kunnen ons voorstellen dat de spanning die veroorzaakt wordt door bijvoorbeeld het verbergen van je seksuele voorkeur, of negatieve reacties van de omgeving op je seksuele voorkeur, stotteren kan verergeren of veroorzaken. Stressvolle gebeurtenissen en situaties in de kindertijd worden vaak genoemd als oorzaak van het stotteren. Voor meer informatie hierover, zie het antwoord op de vraag “Speelt het DNA een rol bij stotteren?". Een voorbeeld van een stressvolle situatie waarvan aangetoond is dat deze stotteren kan veroorzaken, kan je vinden in het antwoord op de vraag “ Wat is de relatie tussen stotteren en linkshandigheid?”.

Kan een covid-besmetting een langdurig effect hebben op stotteren?

Er is nog erg weinig onderzoek gedaan naar de (langdurige) effecten van Covid-besmettingen op stotteren. Er zijn enkele gevallen beschreven van volwassen mensen die (tijdelijk) stotterden als gevolg van een Covid besmetting. Het tweede artikel geeft de hypothese dat de Covid-besmetting zorgt voor een verlaagde stofwisseling in de hersenen, wat leidde tot problemen met cognitieve functies en spraak. Het is waarschijnlijk heel zeldzaam dat een Covid-besmetting leidt tot stotteren in een volwassene. 

Er is nog geen onderzoek gepubliceerd naar gevolgen van Covid-besmettingen voor mensen die op het moment van de besmetting stotteren. Wij kunnen ons echter voorstellen dat lange-termijn effecten van een Covid-besmetting zoals vermoeidheid ervoor kunnen zorgen dat stotteren verergert. Stotteren gaat vaak samen met minder goede slaap en vermoeidheid. Daar is bijvoorbeeld in jongeren en volwassenen onderzoek naar gedaan. We weten nog niet of een minder goede nachtrust een oorzakelijke rol speelt bij stotteren. Het kan ook zijn dat een achterliggende oorzaak betrokken is bij stotteren en bij verstoorde slaap. Als slaapproblemen het stotteren verergeren, kunnen wij ons voorstellen dat lange-termijn effecten van een Covid-besmetting hier op in kunnen spelen.

Is er een connectie tussen hooggevoeligheid en stotteren?

Er is nog geen onderzoek gedaan naar de connectie tussen hooggevoeligheid en stotteren. Maar het antwoord op de vraag “Wat is de invloed van gevoelens en emoties zoals angst op stotteren?” kan misschien wel inzicht geven in de connectie tussen gevoelens en stotteren. Het is voor te stellen dat hooggevoeligheid de effecten van gevoelens op stotteren vergroot.

Komt stotteren vaker voor bij hoogbegaafde kinderen?

Er is geen onderzoek dat dit aantoont. Vanuit ons klinische perspectief kunnen we zeggen dat we regelmatig kinderen zien die stotteren die hoogbegaafd, of op zijn minst cognitief heel sterk zijn. Er is dan vaak een onbalans tussen hun vaardigheden. Ze zijn dan in hun denken en in hun taalvaardigheden vaak bovengemiddeld sterk. Ze hebben hier talent voor. Echter, het niveau van de spraakmotorische vaardigheid van deze kinderen is meestal niet bovengemiddeld, maar ‘gewoon’ gemiddeld of iets lager dan gemiddeld bijvoorbeeld. In de communicatie met hun omgeving zullen deze kinderen vaak al ver gevorderde taal gebruiken en cognitief ingewikkelde concepten bespreken. Dit vergt veel van hun spraakmotorische systeem, wat makkelijker stotters uitlokt dan wanneer zowel de cognitie, als de taal, als de spraakmotorische vaardigheid op een zelfde niveau ligt. Wat bij deze kinderen ook vaak voorkomt zijn taal-denk onvloeiendheden, ook wel normale onvloeiendheden genoemd. Dit zijn vaak hele woordherhalingen (“dus, dus, dus, dus …”) of herformuleringen (“hij liep toen - daarom ging hij toen ..”). Het verhaal klinkt dan niet vloeiend, maar dit komt in deze voorbeelden door onvloeiendheden in het vertalen van hun gedachten naar taal en niet door beperkingen in hun spraakmotoriek.

 Is er een verband tussen stotteren, angst/dwangstoornis en Gilles de la tourette?

Het syndroom van Gilles de la Tourette wordt gekenmerkt door het ontwikkelen van tics. Dit zijn plotselinge onvrijwillige geluiden en bewegingen. Deze tics gaan vaak samen met andere problemen, zoals moeite met slapen, moeite met aandacht en gevoelens als angst, somberheid en boosheid. Er zijn overeenkomsten tussen stotteren en Tourette. Bijvoorbeeld komen beide meer voor bij jongens/mannen, en verminderen of herstellen ze in ongeveer 80% van de kinderen. Beide komen vaak samen voor met ADHD. Bovendien geven veel kinderen met Tourette aan dat ze stotteren of in het verleden hebben gestotterd. Al lijkt het erop dat de onvloeiendheden bij kinderen en volwassenen met Tourette deels verschillen met onvloeiendheden bij stotteren. Het zou kunnen dat sommige onvloeiendheden bij Tourette verkeerd worden geïnterpreteerd als stotteren, terwijl ze eigenlijk door een tic worden veroorzaakt. Andersom is er nog geen groot onderzoek gedaan bij kinderen die stotteren om te kijken of Tourette bij hen vaker voorkomt dan bij kinderen die niet stotteren. Of stotteren en Tourette vaak overlapt, is dus nog niet helemaal zeker.

Er zijn ook overeenkomsten tussen de symptomen van Tourette en stotteren. Tics en stotters beginnen beide bijvoorbeeld vaak met een drang of gevoel die aan de tic/stotter vooraf gaat. Bovendien kan de ernst van stotteren en Tourette erg wisselen, en beide worden vaak erger door stress en vermoeidheid. De onvloeiendheden bij stotteren gaan ook vaak samen met bewegingen van het gezicht en/of het lichaam die lijken op de tics bij Tourette. En sommige tics bij Tourette kunnen onvloeiendheden veroorzaken in de spraak, zoals blokkades, die lijken op stotteren. Onderzoek naar de gebieden in de hersenen die betrokken zijn, heeft ook overlappende hersengebieden aangewezen die bij stotteren en bij Tourette een rol spelen. Maar het is nog niet bekend of de processen die stotteren en Tourette veroorzaken deels overlappen.

Er is nog geen onderzoek gepubliceerd naar een relatie tussen stotteren en angst/dwangstoornissen. Maar er is wel veel onderzoek gedaan naar de relatie tussen stotteren en emoties zoals angst. Kijk bijvoorbeeld eens bij het antwoord op de vraag “Wat is de invloed van gevoelens en emoties zoals angst op stotteren?”.

Dit antwoord is gebaseerd op een recent overzicht van de huidige literatuur over stotteren en Tourette.

Kan stotteren het lichaam schade toebrengen?

Uit de klinische praktijk is zeker bekend dat lichamelijke spierspanningen die erop gericht zijn om niet te stotteren of om uit een stotter te komen, pijn kunnen geven op de borst of aan de stembanden of kaakspieren. Maar andere voorbeelden kennen wij niet.

Kunnen medicijnen stotteren beïnvloeden?

Sommige medicijnen kunnen (kortdurig) stotteren veroorzaken in volwassenen. Dit is een soort neurogeen stotteren. In een uitgebreid literatuuronderzoek zijn 86 mensen beschreven die (tijdelijk) stotterden als gevolg van medicijngebruik. Zij gebruikten 27 verschillende soorten medicijnen. De meeste gevallen van stotteren werden veroorzaakt door antipsychotica (vooral clozapine): medicijnen die gebruikt worden tegen psychose. Andere medicijnen waren anti-epileptica, gebruikt bij epilepsie, en andere medicijnen die de hersenen beïnvloeden. Bij de meeste mensen werd hun medicijngebruik gestopt of aangepast, waardoor het stotteren verminderde of stopte.

Welke andere aandoeningen staan in verband met stotteren?

Sommige aandoeningen komen vaker voor bij mensen die stotteren dan gemiddeld. Andersom kan ook: dat stotteren vaker voorkomt bij mensen met een bepaalde aandoening. Dit noemen we comorbiditeiten van stotteren. Een groot onderzoek bij meer dan 2600 Amerikaanse kinderen die stotteren toonde aan dat vooral andere taal- en spraakproblemen vaak voorkomen. Andere aandoeningen die vaker voorkomen zijn leerproblemen, dyslexie en ADHD. Een ander onderzoek met ziekenhuisgegevens van meer dan 1100 kinderen en volwassenen die stotteren, ook uit Amerika, vond ook heel andere comorbiditeiten: gehoorverlies, slaapproblemen, verschillende infecties en huidproblemen en allergieën. Meer onderzoek is nodig om beter te begrijpen hoe deze comorbiditeiten samenhangen met stotteren.

 

Behandeling van stotteren en het overgaan van stotteren

Gaat stotteren over naar lang je ouder wordt?

Net zoals dat we niet precies weten waarom sommige mensen gaan stotteren, is het (nog) onbekend waarom het stotteren van sommige mensen herstelt en dat van andere mensen blijvend is. Stotteren begint meestal bij kinderen tussen de 2 en 6 jaar en komt voor bij 5 tot 11% van de kinderen (Månsson, 2000, Riley et al. 2013). Bij 63% van de kinderen gaat stotteren zonder behandeling over binnen 3 jaar na het ontstaan (Månsson, 2000, Yairi & Ambrose, 2005). Kort na het ontstaan van stotteren op jonge leeftijd is de kans op herstel van stotteren dus groot, ook zonder behandeling, maar als stotteren jaren blijft bestaan zijn kansen op volledig herstel veel lager. Het is nog niet te voorspellen bij wie stotteren vanzelf (of met therapie) overgaat en bij wie het stotteren blijvend is. Wel zijn er risicofactoren op blijvend stotteren bekend (Singer, 2020). Zo blijven jongens vaker stotteren dan meisjes (ongeveer 3 tot 4 keer zoveel jongens dan meisjes blijven stotteren) en ook als stotteren in de familie voorkomt is de kans dat het stotteren blijvend is iets groter. Als stotteren ontstaat op wat oudere leeftijd (>5 jaar) is de kans op herstel minder groot dan wanneer het op jongere leeftijd (2-5 jaar) ontstaat. Ook als er bijkomende problemen zijn in de taalontwikkeling is dit een risicofactor op blijvend stotteren. Wellicht verrassend is dat de ernst van het stotteren tijdens het ontstaan juist weer niets zegt over het verloop van het stotteren in de toekomst.

Er lijken ook erfelijke factoren betrokken te zijn bij blijvend stotteren. Een onderzoek uit 1997 keek naar de familieleden van 66 kinderen die stotteren, en liet zien dat blijvend stotteren en hersteld stotteren vaak binnen families overgedragen worden. Meer onderzoek naar de erfelijke factoren die betrokken zijn bij het herstellen of blijven van stotteren is nog nodig. Ten eerste is het nodig om het onderzoek uit 1997 te bevestigen. En ook willen we weten welke erfelijke factoren betrokken zijn, om meer te leren over de processen die bijdragen aan blijvend stotteren.

Welke behandelmethodes zijn beschikbaar voor stotteren?

Er zijn veel soorten behandelingen in Nederland voor stotteren, voor verschillende leeftijdscategorieën. Diverse systematische literatuuronderzoeken komen tot de conclusie dat veel behandelingen (meer of minder) kunnen helpen. Een systematisch literatuuronderzoek voegt op een formele en ordelijke manier resultaten van gepubliceerd onderzoek samen. Resultaten van zulk literatuuronderzoek worden gezien als erg betrouwbaar. 

Voor jonge kinderen (2-7 jaar) is er het beste bewijs voor de RESTART-DCM behandeling en het Lidcombe programma. Beide therapieprogramma's zijn sterk gericht op hoe ouders hun kind kunnen ondersteunen bij het vloeiender spreken. RESTART-DCM is gericht op het in balans brengen van de communicatieve verwachtingen uit de omgeving en de op dat moment aanwezige capaciteiten van het kind. Met ouders wordt gewerkt aan het tijdelijk verlagen van de communicatieve druk uit de omgeving, zodat de capaciteiten van het kind hier beter op aansluiten. In een tweede fase worden de capaciteiten van het kind getraind. Bij het Lidcombe programma worden ouders getraind om vloeiende spraak van het kind te prijzen en te benoemen om zo het vloeiende ‘gedrag’ te versterken. 

Een andere, in Nederland veelgebruikte methode voor jonge kinderen is Mini-kids. Deze methode is erop gericht om negatieve gedachten en gevoelens over spreken en stotteren en reacties op het stotteren, zoals vermijdingsgedrag en vechtgedrag, te neutraliseren. Bij oudere kinderen wordt nagegaan welke invloed het stotteren heeft op de activiteiten van het kind en op het kunnen meepraten in het dagelijks leven. Alleen als het kind hierin wordt belemmerd, wordt er stottertherapie gegeven. Het kind leren vloeiend te spreken terwijl het kind er zelf geen last van heeft, daarvan zijn we afgestapt. In Duitsland bestaat het programma KIDS, dat zich richt op deze doelstellingen. En daarvan is onlangs aangetoond dat het een positief effect heeft. 

Voor volwassenen kunnen logopedist-stottertherapeuten afhankelijk van de hulpvraag van een cliënt werken aan het zelfbeeld, aan het verminderen van schaamte, spreekangst en vermijdingsgedrag, aan het neutraliseren van negatieve gedachten, het leren zo makkelijk mogelijk te stotteren (hoe kun je uit een stotter komen, hoe repareer je een stotter), en aan het aanleren van spreektechnieken (hoe kun je spreken zonder te stotteren - bijv door langzaam te spreken en/of met grotere bewegingen). Maatwerk is hierbij van belang: wat is belangrijk voor de individuele persoon die stottert? 

Ook zijn er voor jongeren en volwassenen een aantal commerciële therapieën. Voorbeelden van dit soort therapieën zijn de Del Ferro- methode, de Hausdörfer methode en Mindtuning. Deze therapieën worden niet aangeboden door logopedist-stottertherapeuten, maar door bedrijven die propageren dat één bepaalde spreektechniek vloeiend(er) spreken geeft. Soms zijn het ervaringsdeskundigen die dit bedrijf hebben opgericht omdat ze zelf baat hadden bij een bepaalde therapie waarvan ze denken dat die anderen die stotteren (of iedereen die stottert) kan helpen. Enerzijds is dit heel nobel, maar anderzijds gaat dit voorbij aan het feit dat mensen die stotteren van persoon tot persoon iets anders nodig kunnen hebben om vrijheid van spreken te kunnen ervaren. Meestal wordt bij commerciële therapieën in een intensieve groepstraining een bepaalde spreektechniek aangeleerd - geen maatwerk dus. Vaak wordt reclame voor deze therapieën gemaakt met enkele succesverhalen. Ze zijn dus voor sommige mensen behulpzaam. Maar er is nog geen wetenschappelijk onderzoek gedaan om uit te zoeken hoeveel mensen baat kunnen hebben van deze therapieën. Er is veel verschil tussen dergelijke commerciële therapieën wat betreft het toelatingsbeleid en de geboden nazorg. Van belang is na te gaan of methodes nare negatieve gevolgen kunnen hebben. Bijvoorbeeld een aangeleerd schuldgevoel over het niet toepassen van de spreektechniek. Ook is het van belang om een therapie te zoeken die past bij jou. We raden aan om zelf goed na te gaan wat jij wilt bereiken en welke methode bij jou als persoon zou kunnen aansluiten.

Meer wetenschappelijk onderzoek dat nagaat hoeveel baat deelnemers bij een bepaalde behandeling hebben en ook wat mogelijke positieve en negatieve gevolgen van de stotterbehandeling zijn, is van belang.

Waar kan ik terecht voor een behandeling voor stotteren?

Elke logopedist weet wel iets van stotteren, en veel logopedisten hebben een of meer extra cursussen gevolgd voor de behandeling van stotteren bij jonge kinderen. Informeer bij de logopedist naar gevolgde bijscholing. Echter, de behandeling van stotteren bij oudere kinderen en volwassenen vergt een specialisatie. Op de website van de Nederlandse Vereniging voor Stottertherapie NVST-Stottertherapeuten - Nederlandse Vereniging voor Stottertherapie (nedverstottertherapie.nl) en op de site van de Europese Stotterspecialist europeanfluencyspecialists.eu staat aangegeven welke logopedisten zich hebben gespecialiseerd in de behandeling van stotteren. Deze erkenning als stotterspecialist krijgen logopedisten na een extra opleidingstraject. Om de erkenning te behouden, moeten ze elke drie jaar aantonen dat ze voldoende personen die stotteren hebben behandeld en dat ze nascholing op het gebied van stotteren hebben gevolgd. 
Daarnaast wordt behandeling voor stotteren aangeboden door commerciële bedrijven. De medewerkers van deze bedrijven hoeven geen basisopleiding te hebben gevolgd op het gebied van spraak en taal zoals een logopedist, zijn niet gebonden aan permanente bij- en nascholing  en hebben nooit een beroepseed of -belofte afgelegd. 

Na het begin van de behandeling van stotteren moet er na drie maanden echt sprake zijn van een verbetering. Als dat niet zo is, beveelt de richtlijn stotteren aan dat de behandelaar de expertise inroept van een in stotteren gespecialiseerde collega. Een logopedist kan doorverwijzen naar een logopedist-stottertherapeut en een logopedist-stottertherapeut kan een second opinion vragen bij een collega logopedist-stottertherapeut. In geval van kinderen en jongeren tot 18 jaar kan ook worden doorverwezen voor een multidisciplinair stotteronderzoek in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, het enige academische ziekenhuis in Nederland waar dit kan. Sinds dit jaar kunnen de kinderen die daar worden onderzocht ook meedoen aan onderzoek in het KinderHersenlab.

Hoe wordt het resultaat van een behandeling gemeten of inzichtelijk gemaakt?

Er is een richtlijn gemaakt die omschrijft hoe de behandeling van stotteren het beste gegeven kan worden. Deze richtlijn beveelt aan de (ouders van de) persoon die stottert te vragen de stotterernst en de stotterlast aan te geven. Daarnaast wordt aanbevolen de impact van het stotteren na te gaan. De logopedist zelf moet de ernst van stotteren meten en beschrijven. Door dezelfde metingen regelmatig te herhalen - enkele metingen vaak en sommige bijvoorbeeld na drie of zes maanden - zal blijken of de ernst en de last van het stotteren vermindert.

Wat zijn de resultaten van behandelingen voor stotteren; zijn deze effectief?

Er zijn enkele systematische literatuuronderzoeken gedaan naar de uitkomsten van veel verschillende behandelingen voor stotteren. Een systematisch literatuuronderzoek voegt op een formele en ordelijke manier resultaten van gepubliceerd onderzoek samen. Resultaten van systematisch literatuuronderzoek worden daarom gezien als erg betrouwbaar. Ouder literatuuronderzoek gaf aan dat bijna alle vormen van behandeling effect kunnen hebben. Het meest recente literatuuronderzoek concludeert dat het bewijs voor de effectiviteit van het Lidcombe programma het meest overtuigend is, maar ook dat het bewijs voor andere behandelingen, met name Restart-DCM, veelbelovend is. Voor de behandeling van schoolgaande kinderen/jongeren is relatief weinig bewijs. Holistische behandelingen - behandelingen die ook aandacht besteden aan spreekangst, schaamte, vermijding van spreken etc. - voor volwassenen kunnen effectief zijn voor de spraakvloeiendheid en de impact van het stotteren. Behandelingen die alleen aandacht besteden aan vloeiender spreken kunnen effect hebben op de door anderen waarneembare symptomen van stotteren, maar niet aan innerlijke stottersymptomen (gedachten en gevoelens). De boodschap is: Maatwerk - wat sluit echt aan bij wat iemand die stottert aan hulp zoekt -  lijkt van het grootste belang. 

Voor ons bekend is er slechts één kosten-baten studie gedaan bij stotteren. In deze studie werd onderzocht of een destijds relatief nieuwe behandeling, het gedragstherapeutische Lidcombe Programma, kosteneffectief was ten opzichte van behandeling gebaseerd op het indirecte Verwachtingen en Mogelijkheden Model, de standaard behandeling voor jonge kinderen die stotteren in Nederland sinds de jaren tachtig van de vorige eeuw. Het Lidcombe Programma leek naar verwachting meer behandelingen te vergen dan de behandeling volgens het Verwachtingen en Mogelijkheden model. Hierbij werden de daadwerkelijke kosten voor de behandeling (geld en tijd) afgezet tegen de vermindering van het stotteren en de verbetering van de kwaliteit van leven. De conclusie van de studie was dat het Lidcombe Programma inderdaad kosten-effectief was. Voor andere behandelingen van stotteren is nog geen kosten-batenanalyse gedaan.

Is het mogelijk om jonge kinderen te begeleiden in spel om stotteren te voorkomen?

In de eerste plaats: alle therapie met jonge kinderen zou in spelvorm moeten zijn, omdat dit past bij hun ontwikkeling. Als het erop lijkt dat een kind stotters heeft, kunnen er door de omgeving aanpassingen worden gemaakt en in spelvorm kan dat worden geoefend. Dat gebeurt bijvoorbeeld in een therapie zoals die gebaseerd op het Verwachtingen en Mogelijkheden Model. Samen met de ouders/begeleiders van deze kinderen wordt nagegaan welke veranderingen in de communicatie kunnen helpen de communicatie van deze kinderen optimaal te stimuleren. Sommige kinderen hebben bijvoorbeeld wat meer tijd, ruimte en uitnodiging nodig om te spreken. Andere kinderen struikelen juist over de grote hoeveelheid taal en kunnen juist wat afgeremd worden in hun spreken. Beide kan op een positieve manier, waarbij het kind zich gezien en gehoord voelt.

Hoe kan je een verandering in je spreken meemaken (is er een oplossing)?

Voor een totale oplossing moeten we meer kennis hebben over de onderliggende oorzaak (oorzaken) van stotteren en de mogelijkheden om daar wat aan te doen. Echter, we weten vrij goed hoe stotteren zich kan ontwikkelen en wat gunstig werkt: er rustig onder blijven en ontspannen, eerder wat grotere spraakbewegingen gebruiken. Meer informatie over behandelingen kan je vinden in het antwoord op de vraag: “Welke behandelmethodes zijn beschikbaar voor stotteren?” Een ander uitgangspunt kan je vinden in het antwoord op “Wat indien zelfinzicht en zelfregulatie centraal zouden staan in het omgaan met stotteren?”

Wat indien zelfinzicht en zelfregulatie centraal zouden staan in het omgaan met stotteren?

Er is tot nu toe één groot onderzoek gedaan naar methodes die mensen zelf (dus niet in een therapie) gebruiken om met hun stotteren om te gaan. Deze studie beschreef 110 mensen die als schoolkind nog stotterden maar er later (zonder therapie) van zijn hersteld. De deelnemers werd gevraagd wat naar hun idee heeft geholpen van het stotteren te herstellen. Een zeer belangrijke component had te maken met bewust ontspannen spreken. Zelfinzicht en zelfregulatie zijn hiermee in verband te brengen.

Wij vragen deelnemers aan de Studie naar de Genetica van Stotteren of zij zelf een nuttige manier hebben gevonden om met hun stotteren om te gaan. De meeste deelnemers van deze studie hebben blijvend stotteren, en stotteren dus in de periode waarin ze de vragenlijst invullen. Veel deelnemers geven ook antwoorden die te linken is aan zelfinzicht en zelfregulatie. Ook acceptatie wordt vaak genoemd. Deze resultaten wijzen erop dat zelfinzicht en zelfregulatie helpen bij het omgaan met stotteren, en zelfs soms om het stotteren te verminderen of te herstellen.

 

Stotteren en de maatschappij

Valt stotteren onder neurodiversiteit?

Neurodiversiteit is geen exacte wetenschap. Op deze vraag kunnen we dan ook geen stellig antwoord geven. De term neurodiversiteit is ontstaan vanuit de belangenbeweging voor mensen met onder andere autisme en ADHD. Neurodiversiteit omschrijft dat neurologische verschillen zoals autisme en ADHD variatie is tussen mensen, en geen ziektes of gebreken. Wat binnen het begrip neurodiversiteit valt, wordt ondertussen steeds breder. Stotteren zou dus zeker onder neurodiversiteit geschaard kunnen worden. In Nederland is het nog niet gewoon om stotteren te zien als onderdeel van neurodiversiteit, maar dat gebeurt steeds meer (bijvoorbeeld in Amerika).

Of stotteren nu wel of niet valt onder neurodiversiteit, mensen die stotteren en hun gesprekspartners kunnen veel leren van het sociale model dat bij neurodiversiteit hoort. Dit sociale model stelt dat neurologische verschillen, zoals autisme, ADHD en dyslexie, moeten worden beschouwd als variaties in menselijke diversiteit, in plaats van als een stoornis of een tekort. Dit perspectief benadrukt het belang om iedereen te accepteren en te waarderen zoals ze zijn. Iedereen heeft immers sterke punten en capaciteiten. Sommige mensen hebben alleen hulp of aanpassingen nodig om volledig tot hun recht te komen. Neurodiversiteit helpt mensen betekenis en vreugde te vinden in hun ervaringen met een neurologisch verschil, zonder dat ze de negatieve kanten over het hoofd zien. Deze kijk is voor mensen die stotteren natuurlijk ook erg waardevol. 

Voor dit antwoord contact op met de Neurodiversity Foundation, en putten we uit een blog van Judy Singer, grondlegger van het concept neurodiversiteit, en een artikel over wat mensen die stotteren kunnen leren van de neurodiversiteit beweging.

Wat indien stotteren er gewoon mag zijn in de maatschappij?

Deze vraag is een mooi vervolg op de vraag “Valt stotteren onder neurodiversiteit”. Wij gaan ervan uit dat het weghalen van de druk om vloeiend te praten een groot effect zal hebben voor veel mensen die stotteren. Het weghalen van de emotionele factoren die betrokken zijn bij stotteren, zal er waarschijnlijk voor zorgen dat veel mensen minder zullen stotteren in sociale situaties. Het zal ook helpen verminderen dat mensen negatieve gedachten en emoties opbouwen over het spreken, zoals “ik ben geen goede prater” of “ik kan maar beter mijn mond houden”. 

Zie voor meer achtergrond het antwoord op de vragen “Waarom stotter ik soms wel en soms niet?” en “Wat is de invloed van gevoelens en emoties zoals angst op stotteren?”.

 

Stotteren en taal

Ik spreek drie talen, maar ik stotter alleen in mijn moedertaal. Komt dat vaker voor?

Het korte antwoord is: dit komt erg weinig voor. Er zijn meerdere, wat kleine studies gedaan naar stotteren en het leren van een tweede taal. Deze studies laten zien dat mensen meestal meer stotteren in de tweede taal. Over twee studies kunnen we iets meer zeggen omdat ze resultaten laten zien van elke deelnemers apart, en niet alleen van de hele groep. Daar zien we dat 6 van de 33 deelnemers iets minder stottert in de tweede taal. Maar bij geen van deze 6 deelnemers was er een groot verschil in het stotteren in beide talen. 

De twee studies met gegevens van individuele deelnemers zijn deze en deze.

Komt het vaak voor dat mensen de stotters van anderen kunnen imiteren?

Ja, dat kan goed als vaardigheid. De vraag is of iemand dat wil doen. Imiteren van stotteren zal makkelijk als plagen of zelfs pesten worden opgevat. Maar als het gebeurt in een omgeving met mensen die zelf heel relaxed met hun stotteren omgaan, kan dat.

In therapie leren mensen die stotteren vaak andere manieren van stotteren: een makkelijke verlenging maken in plaats van een blokkade bijvoorbeeld. Daarnaast leren mensen die stotteren tijdens de therapie vaak vrijwillig hun manier van stotteren toe te passen om minder gevoelig te worden voor hun stotteren: juist doen wat je een beetje eng vindt om te doen helpt daar tegen te kunnen.

Stotteren in China verhoudingsgewijs minder mensen doordat de taal meer variatie in toonhoogte heeft?

Het is erg moeilijk om vergelijkingen te maken tussen landen in hoeveel mensen er stotteren. Dat komt onder andere doordat elke studie op een (iets) andere manier onderzoekt wie er stottert. Hoe deelnemers aan het onderzoek worden gevonden, hun precieze leeftijden, en hoe stotteren wordt gedefinieerd en gemeten, kan erg verschillen. Ook in Engelssprekende landen worden daarom grote verschillen gevonden in hoeveel mensen stotteren. Maar ook het stotteren op precies dezelfde manier onderzocht wordt in China en andere landen, is het lastig om uit te zoeken waar verschillen door komen. Bijvoorbeeld zijn er, naast verschillen in taal, ook grote verschillen in cultuur tussen China en Westerse landen, die een vergelijking tussen landen ook erg lastig maken. Een onderzoek naar de ervaring van mensen die stotteren, toonde al aan dat mensen in China meer negatieve ervaringen hebben dan in Westerse landen. Dit zou verklaard kunnen worden door onder andere een negatievere houding ten opzichte van stotteren en de hiërarchische cultuur. Ook zijn er grote verschillen in hoe stotteren wordt behandeld tussen landen. Als mensen minder stotteren als hun taal meer variatie in toonhoogte heeft, wordt dat effect in onderzoek tussen landen waarschijnlijk gemaskeerd door andere verschillen tussen landen.

Er zijn wel studies gedaan bij mensen die Mandarijn en Kantonees spreken, zonder vergelijkingen te maken tussen landen. Mandarijn en Kantonees zijn twee talen die in China gesproken worden, en beide talen gebruiken variatie in toonhoogte om betekenis te geven aan klanken. In een studie met 20 mensen die Mandarijn spraken, werden meer stotters gevonden in klanken met variatie in toonhoogte dan in klanken zonder variatie in toonhoogte. De meeste stotters werden gevonden als er veel variatie in toonhoogte was. Dit resultaat werd echter niet opnieuw gevonden in een latere studie met sprekers van het Kantonees. Het is dus lastig te zeggen of stotteren minder voorkomt in China, en of dit iets met de taal te maken heeft.